AMSED Génétique : plus qu’une association

AMSED Génétique : pour faire bouger les choses !

Il y a 4 ans, je tombais sur une vidéo de Valérie Gisclard, désemparée, cherchant à attirer l’attention sur sa maladie afin de faire avancer les choses. Avec une certaine force dans sa fragilité latente, elle y décrivait son quotidien, son questionnement.

Après des années d’errance de diagnostic, enfin les médecins avaient posé un nom sur ce mal qui la ronge : le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Le diagnostic confirmé, Valérie a d’abord été soulagée : non, elle n’était pas folle ! Il y avait bien une raison à ces déchirures multiples, à ces luxations, à ce poison qui ronge son corps de l’intérieur. Elle  décida d’agir et a créa l’association AMSED Génétique afin de récolter des fonds pour mieux cerner le syndrome d’Ehers-Danlos et espérer pouvoir un jour le soigner.

Rapidement, d’autres personnes se reconnurent dans les symptômes, dans le fait qu’on les considérait dépressives ou douillettes et un groupe se fédéra.

Valérie et tous les autres malades de ce syndrome ont alors pris les choses en main : il fallait avertir l’opinion publique, faire entendre la voix de leur quotidien difficile, de ce handicap pas toujours visible, difficilement compréhensible.

Avec détermination, tous les acteurs d’AMSED Génétique se sont mobilisés, ont interpellé les médias, organisé des événements pour tenter d’amener de la lumière sur leur maladie, oubliée car trop peu répandue.

Aujourd’hui, je pense que nous pouvons tous faire un geste en leur faveur : c’est ce partage sur Facebook du site de l’association AMSED Génétique , c’est cette petite visite dans la boutique pour acheter quelque chose d’utile pour vous qui permettra de récolter des fonds pour la recherche dédiée au syndrome d’Ehlers-Danlos ; c’est aussi le simple bouche-à-oreille, le fait d’en parler autour de vous…Chaque action étend un peu plus la portée de la connaissance autour de ce syndrome. Aussi, j’espère que mon message sera entendu et que je pourrai compter sur vous pour le diffuser, sous quelque manière que ce soit : à l’oral, par écrit, sur les réseaux sociaux…

Plus grande sera la visibilité, plus les chances de découvrir un traitement seront accrues.

Merci pour les malades.

 

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